“没有亲身经历,很难体会到一个孤独症妈妈的绝望。”丘妈妈是南方航空公司员工,16年前,承载着父母最美好祝福的儿子世宁,在咿呀学语时确诊孤独症,她的世界几近崩塌。母亲的责任支撑她熬过无数不眠夜,痛过哭过之后,她挺起肩膀,和丈夫一道扛起碎裂的生活,呵护儿子头顶的蓝天。
孤独症不可逆转,对患儿不同程度的语言和社交障碍,最佳的干预方法是个体化的治疗,其中,教育和训练是最有效、最主要的方式。丘妈妈努力寻找资源坚持训练世宁,想方设法培养孩子的语言和认知能力,教他一点点掌握基本生活技能和学习技能。
丘妈妈用“步步艰难”形容过去,一路跋涉,她熬白了双鬓,沉重的心理和经济压力无数次考验着一位母亲的信念、毅力、接纳与大爱。
峻铭妈有同样的艰辛岁月,“孩子两岁时确诊,当时真得很难接受。”她说,拿到确诊报告并得知孤独症会伴随孩子一生时,她在盛夏的正午手脚冰冷。“他不安静,除了睡觉一分钟都停不下。”峻铭妈告诉新快报记者,直到6岁,儿子才学会说话,“没有专业指导,训练很难。”
2015年,年龄相仿的峻铭与世宁相识于广州市孤独症儿童服务者协会组织的活动中,他们的妈妈和同病相怜的很多母亲们也在这里相遇,相互鼓励,抱团生发的温暖,让她们更坚强。专业机构赋予他们的全方位帮扶,也让妈妈们吸收并存储专业知识,用更多硬核“装备”催发“星儿”的蜕变。
公益机构的赋能
“他这几年进步很快,现在自己上学,还能买菜煮饭。”峻铭妈拍拍儿子的肩膀,很自信地说,再过5年,峻铭一定能正常就业自食其力,“他已经跑了两次半程马拉松,能跑马的孩子,还能被什么困难挡住?”峻铭听到妈妈的话,咧开嘴笑,表情颇自豪。
峻铭和世宁都是“星友伴”跑团成员,这个由孤独症孩子和志愿者组成的长跑训练团,是由广州市孤独症儿童服务者协会发起并执行,针对困境心智障碍患儿进行的多对一体疗康复帮扶计划,通过篮球课、跑步、游戏等户内外互动活动,即运动类疗愈,利用志愿者进行针对性个体化的陪伴,促进患者改善。该协会秘书长谢女士告诉记者,过去3年,共有300多个“星儿”参加训练,其中60多个孩子因奔跑发生明显改变,30多个孩子安全度过青春期。“运动疗愈的效果是可见的,我们的团队有2000多位志愿者,带着爱与暖和孩子们一起奔跑。”
世宁完成过三次半程马拉松,最好成绩是2小时21分。“我为他自豪,真的很棒。”丘妈妈说,世宁现在能自己坐公车去参加每周两次的跑步训练,跑完步,还会去麦当劳买支冰激凌奖励自己,“很多公益机构,很多志愿者在帮我们,非常感恩。”丘妈妈说,怀着感恩之心,像她一样的“大龄”妈妈都已自觉自愿,成为“新手”妈妈的辅导员,帮她们疏解心理压力,同时传授自己的训练技巧。
孤独症家庭的互帮互助,也是困境母亲支援计划的内容。广州市孤独症儿童服务者协会理事欧永强说,丘妈妈是为数不多的尚在工作的孤独症妈妈之一,事实上,多数遭逢变故的妈妈在孩子确诊后主动或被动失业,照顾和训练一个“星儿”,需要耗费大量时间和精力,绝非易事。
但另一个难题很快在“星妈”失业后出现——训练和治疗的价格不菲,没有了收入的妈妈,如何应对家庭经济压力?
给妈妈一个岗位
对妈妈的支持,就是对孤独症孩子的有力援助。欧永强告诉记者,近两年,困境母亲支援计划已开发出“培训员”公益岗位,目前有10多个妈妈在岗,专门辅导“新手”妈妈,她们从法律政策、心理减压调试、情绪疏导、科学照护能力等方面为初识“孤独症”的妈妈们提供支持,让“新手”妈妈在照顾孩子的同时,也可以照顾好自己。
项目开展以来,有30多位失业妈妈得到过“前辈”的及时帮扶,行之有效的救助方法,让这些妈妈在厄运来临时站直腰身,勇敢迎击。
一年又一年,“星儿”在社会和家庭的爱护中渐渐长大,他们的就业问题也在2019年1月被广州市孤独症儿童服务者协会提上日程,谢秘书长说,协会2015年成立以来,矢志“全生涯帮扶”,以爱浇灌孤独症患儿,帮助他们平稳度过人生的每一个关键时期,就业一环,是重中之重。
在活动现场免费派咖啡的阿星,就是协会正在培训的一位准“咖啡师”。“这是我冲的,你一定要尝尝。”阿星将咖啡递到一位观众手中,看她喝下一口,睁大眼睛等待评价,“非常棒!味道好极了!”那位女士竖起大拇指,微笑赞道。阿星腼腆一笑,继续去派他的咖啡。
就业培训惠及“星家”
阿星是“家庭式支持性就业项目计划”的其中一员,他的目标岗位将由广州市孤独症儿童服务者协会携手新华书店创立,“类似于一间书吧,看书、喝茶、喝咖啡,咖啡师的妈妈也可以来做图书管理员,亲子同时同地实现就业,免除妈妈们的后顾之忧。”广州市孤独症儿童服务者协会理事说,就业项目计划中,还包括依托中山八路商圈,在荔湾区海荟城开蒸饭类快餐店及以垃圾分类为主要工作内容的“小木屋”就业培训,目前,该计划已进入专业培训阶段,培训完成经考核达到就业标准的“星儿”和“星妈”,将在顺利完成岗位实习后,正式就业。
记者了解到,该项就业培训计划一年内培育3个心智障碍人士正式就业,培养5个可持续支持性就业辅导员就业。
在满地阳光的永乐坊,丘妈妈笑容灿烂。回首往事,从最初的精神崩陷,到如今的元气满满,她感慨万千,“有社会的关爱,孤独症孩子和他们的家庭都不再是孤岛,守护‘星儿’的每一个妈妈,都是值得尊重的个体,都是伟大的妈妈。”
世宁早晨出门时穿着运动装,特意将运动腰带系好在身上,“我下午要去跑步,就不用回去换衣服了。”他告诉记者,自己下一个半马的目标,是跑进2小时以内,“只要认真训练,这个成绩一定能达到。”